Quand les patients se prennent en charge, c’est toujours un progrès pour le traitement de la maladie dont ils souffrent, y compris sur le plan du traitement médical. C’est en tout cas la conclusion auquel on parvient à l’issue d’une assemblée générale de patients, telle que celle de la Fédération des Transplantés Isérois, qui réunissait ses membres en juin. S’organiser entre patients, dans ce cas entre transplantés du cœur, des reins ou du foie déjà transplantés ou en attente de greffe, cela ne veut pas dire exclure les soignants d’une réflexion qui vise à mieux informer sur les maladies en milieu scolaire, au cours de conférences, de débats, à représenter les usagers dans les instances sanitaires comme le Conseil d’Administration du CHU et diverses commission, contribuer à la révision des lois bioéthiques qui concernent aussi les dons d’organes.

Cette Assemblée Générale associait donc, non seulement des « bénéficiaires » des greffes, mais aussi les médecins, chercheurs et professionnels de santé ou de l’assurance maladie concernés par le don d’organes. Les discussions ont permis de voir à quel point cet échange entre soignants et patients contribue à faire évoluer la prise en charge et le suivi, y compris les protocoles de traitement lors d’une greffe (prise en compte améliorée de la douleur grâce au retour d’expérience organisé par la Fédération iséroise par exemple). L’association organise et met en place, dans des locaux dédiés, des modules de formation en collaboration avec les différents services du CHU impliqués dans les prélèvements et les greffes, dans une configuration d’égalité hiérarchique, que l’on soit médecin, infirmier, bénévole associatif, patient…

La Fédération des Transplantés Isérois, présidée avec compétence et dévouement par Raymond Merle, est donc particulièrement active et organise un dialogue permanent tant avec le corps médical qu’avec toute la société, puisque nous sommes tous des donneurs d’organes potentiels, même si, en France, ce sujet reste encore tabou. C’est dans cet esprit et avec beaucoup de délicatesse et de pertinence que la Fédération des Transplantés de l’Isère intervient dans les écoles, avec un projet éducatif « Arbre Donneur » et a coordonné la réalisation d’un film-documentaire particulièrement bouleversant « Six personnages en quête d’éthique » puisqu’il fait parler, avant la mise en œuvre de la greffe, à la fois les personnes en attente de greffes et les familles des donneurs, ces derniers étant souvent jeunes et décédées de façon accidentelle. Ce film remarquable, qui établit, comme fil conducteur, un parallèle entre le processus de transplantation et la création artistique, a d’ailleurs été primé au niveau national. Malheureusement, malgré toute son utilité, reconnue localement comme nationalement, la Fédération des Transplantés de l’Isère se heurte à des restrictions financières qui touchent tout le secteur de la santé publique et, en particulier, de la prévention, qui pourraient mettre en péril son activité, pourtant, c’est le paradoxe, génératrice d’économies globales pour le système de santé. Je suis donc intervenue auprès de la ministre de la Santé et du directeur de l’Agence Régionale de la Santé pour plaider la cause de ces associations qui contribuent à une meilleure prise en charge de la maladie et, par l’information et la prévention, évitent des rechutes ou des évolutions toujours pénibles pour les patients et coûteuses pour la sécurité sociale.

En tout état de cause, face au courage de ces transplantés ou futurs transplantés, devant leur énergie et leur gaieté, je pense en particulier au dynamisme incroyable déployé par une ancienne danseuse au tempérament bien déterminé, on ressort encore plus motivé pour l’action collective et publique, en relativisant petits problèmes et petits soucis, bien moins vitaux que ceux que connaissent ces patients qui prennent en main leur vie et font évoluer les comportements…