Le Blog de Geneviève Fioraso

Des pratiques et un service innovants, avec une structure et un parcours de soins adaptés

L’AGDUC (association grenobloise pour la dialyse des urémiques chroniques), créée en 1974, a été le premier centre français dédié à l’auto-dialyse pour les personnes souffrant d’insuffisance rénale chronique. Depuis 2010, l’AGDUC, qui a essaimé et est actuellement implantée sur 17 sites de la Région Auvergne Rhône-Alpes et Paca, est devenue un ESPIC (établissement de santé privé d’intérêt collectif), ce qui conforte sa place en tant qu’acteur majeur dans son domaine d’intervention.

Les chiffres parlent d’eux-mêmes : au 31 décembre 2016, près de 900 patients ont bénéficié des services de l’AGDUC, ce qui représente 134 658 séances de dialyse. Bien avant les autres, l’AGDUC a eu à cœur de développer une prise en charge globale de patients soumis à 3 dialyses par semaine en moyenne, en offrant des soins de qualité pour tous mais aussi en facilitant leur insertion dans la vie professionnelle et familiale des intéressés. Des équipes pluridisciplinaires associant médecins, infirmiers, psychologues, diététiciennes et assistantes sociales travaillent ainsi en réseau avec les hôpitaux publics comme avec les cliniques privées, le tout au bénéfice des patients. Pour assurer ces prestations de soins, l’AGDUC compte aujourd’hui 418 salariés dont les missions ont été élargies au fur et à mesure des années : prévention et éducation thérapeutique en partenariat avec le CHU de Grenoble et des associations du domaine, pratiques ambulatoires pour dialysés et/ou greffés avec utilisation de la télémédecine, activités hors centre en expansion…

Les infrastructures devaient s’adapter à cette évolution et l’acquisition récente de locaux boulevard des Alpes à Meylan en 2017 a permis de transférer le centre social et d’installer l’unité de dialyse dans des locaux rénovés, plus fonctionnels, plus vastes, avec de nouveaux équipements, offrant ainsi un environnement médical encore plus sécurisé et davantage adapté aux patients. Ce que nous avons pu constater de visu, en dialoguant avec les équipes et les patients, lors de la visite du centre avec les responsables et le président du Conseil départemental de l’Isère, Jean-Pierre Barbier, le conseiller régional Olivier Véran, le maire de Meylan, Damien Guiguet et le vice-président du conseil départemental, Jean-Claude Peyrin.

Un parcours de soins centré sur le patient

En fait, c’est tout un parcours de soins qui est ainsi proposé aux personnes atteintes d’insuffisance rénale chronique, parcours actuellement en cours de certification par la Haute Autorité de Santé et dont j’ai souhaité, avec les autres intervenants lors de cette inauguration, qu’elle intervienne au plus vite pour faciliter les remboursements aux patients pour l’ensemble des actes qui jalonnent ce parcours. Olivier Véran, qui a assuré de façon très engagée la fonction de député alors que j’étais ministre, avait d’ailleurs défendu avec succès comme co-rapporteur de la loi santé, ce principe du parcours de soins, qui répond de façon globale aux besoins des patients, en particulier lorsqu’il s’agit de maladies chroniques ou d’autres affections traitées en ambulatoire.

Le Professeur Zaoui, néphrologue au CHU de Grenoble et Président de l’AGDUC, Me Jean Balestas, son vice-président, Pierre Maréchal, son directeur et toutes leurs équipes peuvent être légitimement fiers du travail accompli et leur engagement va bien au-delà de la technique : il s’agit vraiment d’une démarche médicale humaniste, au service du patient. Ce qui a beaucoup contribué à cet état d’esprit, c’est la place occupée par les patients dans le dispositif.

L’expertise des patients reconnue comme un enjeu de santé

Je suis très sensible à ce partenariat soignant-soigné et je suis convaincue que l’expertise des patients, lorsqu’elle est prise en compte, contribue au mieux-être des patients et améliore l’impact des soins et traitements. C’est la raison pour laquelle, dans mon intervention, j’ai voulu rendre un hommage appuyé et reconnaissant à Raymond Merle, atteint lui-même d’insuffisance rénale chronique depuis 25 ans est un militant infatigable de la promotion de l’expertise des patients. Il est d’ailleurs l’un des 5 patients fondateurs de la 1ère université des patients créée en région, à Grenoble et en assure aujourd’hui la présidence tout en terminant lui-même sa thèse de doctorat sur le sujet. Cette université des patients bénéficie du partenariat de l’Université Grenoble Alpes, du CHU de Grenoble et d’un groupe de patients-experts ; elle a déjà servi de modèle à Marseille et est en train de faire de nombreux émules. Je suis moi-même très attachée au développement de cette relation patient-soignant, si importante dans le processus du soin, de la qualité de la vie et de la santé du patient. Comme ministre de l’enseignement supérieur et de la recherche, j’ai toujours soutenu, en relation avec Marisol Touraine, Ministre de la santé, la reconnaissance de l’expertise des patients comme un enjeu de santé. J’avais favorisé ce dispositif pédagogique innovant qui consiste à intégrer dans les parcours universitaires diplômants en éducation thérapeutique des patients-experts issus du monde associatif. La France est d’ailleurs le premier pays à diplômer ces patients-experts, au nombre de 123 aujourd’hui, avec des promotions à l’Université Pierre et Marie Curie à Paris, l’UGA à Grenoble et l’AMU à Aix-Marseille.

Cette participation active des patients à leur parcours de soin, en collaboration avec les soignants, chacun dans son rôle et ses compétences propres, a un impact qui dépasse largement les domaines de la santé et du soin. Améliorer sa qualité de vie et être plus autonome, c’est aussi pouvoir accéder à un emploi ou s’y maintenir, participer à une vie sociale et vivre le quotidien avec plus de facilité. Bravo et merci au Professeur Zaoui, à ses équipes de soignants, à Raymond Merle et tous les patients qu’il fédère et contribue à former, d’animer une démarche aussi exemplaire et engagée au sein de l’AGDUC, au seul bénéfice des patients concernés.